Fahrettin Koca 보건부 장관, 우리 SMA 과학위원회는 유전자 치료의 최신 개발을 평가하기 위해 소집되었습니다.
Koca 장관은 다음과 같은 진술을 사용했습니다. “저는 우리가 SMA를 가진 우리 아이들의 치료와 관련하여 모든 예방 조치를 취하고 있다는 것을 알고 싶습니다. 우리는 그들을 위해 최선을 다하기 위해 모든 현재 개발을 따릅니다. SMA 과학위원회는 어떤 환자에게 적합한 치료를 결정합니다. 이 치료법은 과학적으로 평가 될 수있을 때 적용됩니다.
SMA 과학위원회는 온라인으로 모여 의제에 대한 문제를 논의했습니다. 우리의 과학위원회는 SMA 질병 치료에있어 가장 경험이 많은 과학자들로 구성되어 있습니다.
그들의 평가에서;
1. 유전자 치료의 최근 개발이 조사되었습니다. 25 년 11 월 2020 일 워크숍 이후, 치료의 효능과 안전성에 관한 과학적 간행물에 추가 증거가 없었습니다.
2. SMA에 대한 발전과 과학 자문위원회의 결정을 언론과 공유함으로써 서면 및 시각적 매체 모두에서 정확한 정보의 접근성을 높이는 것이 필요합니다.
3. 효율성과 신뢰성 측면에서 충분한 증거가없는 우리나라에서 유전자 치료의 적용을위한 캠페인을 조직하는 것은 적절하지 않습니다.
4. 해외에서 졸겐 스마 치료를받은 우리 국민들이 귀국 후에도 누 시너 슨 치료를 계속하려한다는 정보가 있으며, 과학 문헌에는 두 약물의 사용에 대한 안전 정보가 없으므로 심각한 부작용이 발생할 수 있으며 이에 대해 필요한 조치를 취해야합니다.
5. SMA 아동의 치료 후인지 및 신체 발달을 따라 사회 생활에 대한 객관적인 기여를 결정하기위한 연구의 필요성,
6. 회의에서는 보건부에 SMA 스크리닝 연구를 협의하고있는 의료 유전 전문가가 초청되어 이사회에 알리고, 과학위원회는 현재 연구의 최신 현황을 통보 받고 의견을 수렴했다. 특히 코로나 XNUMX와 함께 우리나라에서 PCR 기기 인프라가 개발되었다는 점이 강조되었고, 이러한 맥락에서 혼전 보균자 선별 검사와 신생아 선별 검사 키트 개발을위한 연구는 TUSEB에서 주관했다고 밝혔다. 사회 전반에 걸쳐 스크리닝 프로세스, 특히 파일럿 애플리케이션을 가능한 한 빨리 구현하는 것이 매우 중요합니다.
7. Nusinersen 치료 센터의 수를 늘릴 필요성; 치료를 표준화하기 위해 적용 할 센터의 기준을 결정하는 것 외에도 PCR, 아동 / 성인 신경과 전문의 및 실무 평가 및 표준화를위한 관련 부서에 대한 교육을 조직해야한다고 명시되어 있습니다.
시민 여러분,
저는 우리가 SMA를 가진 우리 아이들의 치료와 관련하여 모든 종류의 예방 조치를 취하고 있음을 알고 싶습니다. 우리는 그들을 위해 최선을 다하기 위해 모든 현재 개발을 따릅니다. SMA 과학위원회는 어떤 환자에게 적합한 치료를 결정합니다. 이 치료법은 과학적으로 평가 될 수있을 때 적용됩니다. 이제부터는 어떤 치료가 우리 아이의 삶을 향상시킬 것인지, 우리는 그 치료법도 적용 할 것입니다.
우리의 목표는 건강한 터키의 모든 구성원을 위해 일하는 것입니다.
코멘트를 가장 먼저하십시오