피부와 점막 또는 내부 장기의 가려움증이 없는 부종이 반복적으로 발생하는 것은 희귀 유전 질환인 유전성 혈관부종의 증상일 수 있습니다. 때로는 불분명한 증상으로 인한 오진이 더 심각한 문제로 이어질 수 있습니다. 16월 XNUMX일을 세계 유전성 혈관부종의 날로 지정하여 사회와 의사의 경각심을 일깨우기 위해 전 세계에서 다양한 활동을 펼치고 있습니다. 터키 국립알레르기임상면역학회(AID)에서도 국내 의사와 사회에 충분히 알려지지 않은 이 질환에 대한 더 나은 인식을 위해 '유전성 혈관부종 진단 및 치료 가이드'를 발간했다.
얼굴이나 신체의 여러 부분에 대한 부종 공격은 즉시 알레르기 공격을 떠올리게 하지만 이러한 부종은 항상 알레르기가 아닐 수 있습니다. 피부와 점막, 내부 장기, 후두 또는 입의 부종도 희귀 유전 질환인 유전성 혈관부종의 증상일 수 있습니다. 의사의 질병에 대한 지식 부족은 오진과 치료로 이어져 문제를 더욱 악화시킬 수 있습니다. 이에 세계적으로 16월 16일을 유전성 혈관부종의 날로 지정하고, 매년 XNUMX월 XNUMX일을 세계 각지에서 사회와 의사들의 경각심을 일깨우기 위한 다양한 활동을 펼치고 있다.
터키 국립 알레르기 및 임상 면역학 협회(AID)도 2009년에 설립된 유전성 혈관부종 실무 그룹의 기여로 질병에 대한 인식을 높이기 위한 연구를 수행합니다.
AID는 우리나라의 의사와 사회에 충분히 알려지지 않은 이 질병에 대한 더 나은 인식을 위해 2022년 XNUMX월 '유전성 혈관부종 진단 및 치료 가이드'를 발간했습니다. 이 가이드는 워킹 그룹의 지도 하에 터키의 여러 지역에서 유전성 혈관부종을 경험한 과학자들이 작성했습니다. 진단 및 치료 분야의 의사를 위한 리소스가 될 가이드의 편집자는 Prof. 박사 Asli Gelincik과 교수 박사 Mustafa Gulec이 책임을 맡았습니다. 이 연구 외에도 AID는 유전성 혈관부종에 대한 가이드를 홍보하고 의사의 인식을 높이기 위해 Ankara, Istanbul, Izmir, Gaziantep 및 Konya에서 질병의 진단 및 치료에 대한 교육 회의를 개최합니다.
희귀병인 유전성 혈관부종이 생각나지 않는다!
AID 유전성 혈관부종 워킹 그룹 책임자 Prof. 박사 Gül Karakaya는 세계 유전성 혈관부종의 날인 16월 XNUMX일에 다음과 같은 성명을 발표했습니다.
“유전성 혈관부종(HAE)은 신체의 다양한 기관에서 부종(혈관부종)의 공격으로 진행되는 비교적 드물고 유전되는 질병입니다. 세계에서 그 빈도는 1/10.000에서 1/50.000 사이입니다. 우리나라는 동성결혼이 많기 때문에 앞으로 더 늘어날 것으로 예상되지만 실제 우리나라의 환자 수와 빈도는 아직 알려지지 않았다. 진단의 가장 큰 어려움은 의사들이 질환에 대해 충분히 알지 못하고 이러한 환자를 검사할 때 예비 진단 중 유전성 혈관부종을 고려하지 않는다는 점이다. 따라서 보통 소아와 청소년기에 발병하지만 우리나라 환자는 대부분 성인기에 발병한다”고 말했다.
환자들이 보통 부기(혈관부종)를 호소하여 병원에 내원한다고 언급함. 박사 Gül Karakaya는 “이러한 응용 프로그램에서 알레르기성 부종 발작이 생각나고 환자는 알레르기 클리닉으로 안내됩니다. 따라서 알레르기 질환은 아니지만 이 질환의 진단, 치료, 추적관찰은 대부분 면역과와 알레르기 전문의에 의해 이루어진다.
잘못된 진단은 불필요한 수술을 유발합니다!
Karakaya는 붓기가 얼굴, 신체의 다른 부분 및 피부에 발생할 수 있다고 설명했습니다. 이 상황은 숨가쁨을 유발할 수 있어 생명을 위협할 수 있습니다.” 장의 부종이 심한 복통, 메스꺼움, 구토, 설사 등의 증상을 유발할 수 있다고 지적했다. 박사 카라카야는 계속했다.
“장 공격은 불필요한 복부 수술로 이어질 수 있습니다. 간혹 이런 환자들이 우리 나라에서 상대적으로 흔하고 복통발작으로 진행되는 가족성 지중해열로 오진되어 치료를 시작했음에도 환자들의 불만이 계속되고 있다.
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